SMA(脊髓性肌萎缩症)是一种罕见的遗传性疾病，由存活运动神经元基因1(SMN1)突变引起。这个基因产生的蛋白质对控制我们肌肉的神经功能非常重要。没有这种蛋白质，运动神经细胞就会死亡，肌肉会逐渐变得虚弱和消瘦(萎缩)，从而使儿童和成人无法正常进食或呼吸，并带走他们的体力和行走能力。

然而，它不会影响一个人思考、学习和与他人建立关系的能力。形状记忆合金是婴儿死亡的第一遗传原因，许多婴儿死于呼吸衰竭。

诺西钠不能完全治愈脊髓性肌萎缩症(SMA)。如果这种药有效，就需要一直打。但是这种药不是每天都打，有一定的间隔。进入中国后，这些药物多达71.1万种，大多数中国家庭负担不起。然而，在国外买一个的价格只有6.9万元，这给了很多孩子生存的希望和药物信息

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SMN1基因的突变或缺失是SMA的主要根源。

根据调查，每8000个出生的婴儿中就有一个会患上这种疾病，每50个人中就有一个会是基因突变的携带者。有了这种疾病，他们会逐渐失去各种基本的运动功能，包括正常的呼吸和吞咽。大多数患者在两年内死于呼吸衰竭，存活时间仅为18个月。

在国内获批后，诺西钠也引起了不小的轰动。2019年在国内获批，成为国内首个也是唯一一个治疗脊髓性肌萎缩症的药物，这也给了很多孩子活下去的希望。投放市场后，每条5ml:12mg，价格69.97万元，一年需要418万。

而在国外买一片诺辛酸钠的价格是6.9万元，也是来自Biogen。每件规格相同，12MG/5ML/箱/件。从价格上看，经济支出大大降低。

为什么价格差距这么大？因为进口到中国的药品也会包含各种费用，而且要治疗的疾病都是罕见病，药品的价格自然会比较高。印度第一药房建议，如果药品相等，可以选择在国外购买。现在不用自己出国了，可以直接在印度第一药店购买

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