近日，由爱可泰隆医药贸易（上海）有限公司与北京市慈善基金会联合主办的“关注肺动脉高压—携手同行、为爱护航”大型公益路跑活动在北京奥林匹克森林公园南园奉献广场完美落幕。本次活动旨在呼吁全社会关注肺动脉高压，让我们一起用奔跑的力量传递爱和希望，为肺动脉高压患者加油，同时让大家了解肺动脉高压，让每位患者减少误诊机率，早发现早治疗，进一步减轻患者及社会负担。

肺动脉高压在国际上被认定为罕见疾病，是发生率极低、社会知晓率极低、临床上的漏诊及误诊比率偏高的一类疾病。肺动脉高压分多种类型：特发性肺动脉高压、结缔组织病相关肺动脉高压、先天性心脏病相关肺动脉高压（这类肺动脉高压人群中以儿童居多）。从临床发病到确诊的中位时间为2年，确诊时71%的患者已进展为心功能Ⅲ/Ⅳ级，自然预后极差，不治疗的状态下中位生存期仅为2.8年，1年、3年和5年的生存率分别为68%，48%和34%，因此肺动脉高压又被称为肺血管疾病中的癌症。

在活动现场，记者在采访时问及主办方举办这个活动的初衷时，爱可泰隆公司负责人表示，我们想通过奔跑的方式让大众能深刻的体会到我们肺动脉高压病友的日常生活状态，他们表面上看上去很好，但实际上却如我们正常人身处高原的常期缺氧状态，因此极大地限制了他们与社会的互动，这包括上学、就业、结婚、生子等等，爱可泰隆公司作为肺动脉高压研究领域的先驱者，希望借由此大型公益活动唤起公众对罕见病肺动脉高压的关注，集结社会的力量对此类病友提供支持与援助，降低遗憾的发生。肺动脉高压病友平均诊断年龄为36岁，这个族群属于社会发展的中流砥柱。为了帮助他们早日得到规范治疗，我们同时也呼吁政府相关部门能早日将肺动脉高压治疗药物纳入医保报销范畴，让患者在饱受病痛的折磨之下拥抱社会的温暖。

一般罕见病用药由于受众少、研发成本高而导致药品价格偏高。爱可泰隆公司于2016年1月1日起将其用于罕见病肺动脉高压的药品全可利（波生坦片）自行降价80%，引起了社会广泛关注。据了解，爱可泰隆公司自2008年进入中国以来，在2009年就与中华慈善总会一起启动了“全可利慈善援助项目”对于中低收入的患者进行药品援助，但是自费的3万元对病友来说经济负担甚为沉重，又因为慈善援助的申请程序比较繁复，有许多患者因此放弃了治疗，公司为此甚感遗憾, 因此爱可泰隆公司决定把全可利的价格降到患者可接受的范围内，旨在让更多的患者受益。记者也发现爱可泰隆公司的行动同时也呼应了中国医改的大政方针，虽然近些年政府也不断的出台相应的大病医保政策但是由于药品报销目录一直没有放开，靶向药物未能得到报销所以许多患者并未能享受到国家的惠民政策，（例如现阶段治疗肺动脉高压的靶向药物没有一个是医保报销的品种，均为自费），做为专业的肺动脉高压研究领域公司，爱可泰隆诚挚的希望公司研发出的有效治疗药品能广泛到病友身上，进而改变患者的生命轨迹协助病友重返社会。

纵观如今社会，近几年随着国家不断以多种举措降低药品价格，但是药品价格下降的幅度有限，且医保支付的药费一直是上升趋势，民众的感受也不尽如人意。进口靶向药物全可利大幅降价的消息也引起了医药行业甚至社会方面的关注。由于是自降价格80%，打破了进口专利药的价格坚冰，这对于中国医药市场是个里程碑式的创新事件。

当媒体采访到该公司负责人询问是否因专利过期而不得不降价时，爱可泰隆公司负责人表示：全可利的专利期已过是一个不争的事实，但是现在国内并没有出现已通过质量一致性评价的仿制品。如果企业只关注自身的利益完全可以保持高价格，且目前在制药企业中专利过期但仍然保持高价格的药品也不在少数，但是高昂的价格并不能惠及更多的肺动脉高压病友。企业的发展要对股东负责，但制药公司长远的发展更要兼顾所有利益关系人如：政府、病友、医疗领域等的共同发展，因此公司经过审慎的评估最终做出了改变定价策略的决定，直接以低价格面对患者让更多的患者达到全剂量达标治疗，而不是因为经济原因放弃治疗或减量治疗延误病情。爱可泰隆公司坚信罕见病肺动脉高压病友经过有效药物治疗后，生命轨迹得以延续。

此外，部分医学专家对爱可泰隆选择了更有利于患者的“低价格—大规模”这种更具有伦理价值、社会价值、临床价值的“以患者为中心”的新型价格模式表示高度的赞赏，认为这是一次结合中国实际的有长远发展眼光的决定，对药品的临床规范使用具有推动作用。高值药大幅降价后，药品的临床使用情况也会明显改观，不仅会大幅提高适应症人群的药品使用率，也会有效促进临床医生规范（主要是足量处方）处方药品，进一步保障患者医疗权益。

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